Guide d’information sur la prise en charge institutionnelle et scolaire de la basse vision pour les personnes en situation de handicap visuel de 0 à 25 ans.
Lauréat de l’appel à projet SENSGENE de 2021, ce guide proposé par le Centre de référence OPHTARA à l’hôpital Necker-Enfants Malades (Paris) vient d’être publié. Il a été réalisé avec la participation d’associations de patients, dont Géniris, Genespoir, Retina France et Inflam’Oeil.
Revenons brièvement sur ce guide : il recense toutes les informations essentielles pour obtenir une prise en charge de qualité pour les personnes en situation de handicap visuel présentant une basse vision.
Il met à disposition de nombreux conseils pour les familles d’enfants déficients visuels, aborde le dossier MPDH, puis cite tous les professionnels susceptibles d’intervenir dans ces situations ainsi que les services d’aide et d’accompagnement dont les enfants et les familles peuvent bénéficier
Le but de ce guide est de donner les informations nécessaires aux familles, pour qu’elles puissent agir le plus rapidement possible afin de limiter une aggravation de la maladie chez l’enfant, lorsque celle-ci se détecte tôt.
Point important contenu dans le guide
Le délai légal de réponse de la MDPH est de 4 mois, mais en pratique il est de 6 à 12 mois. Il est important de commencer un suivi ophtalmologique et orthoptique basse vision avant la réponse de la MDPH afin d’optimiser la prise en charge.
Vous retrouverez ensuite, par catégorie d’âge, les axes de travail de l’orthoptie au niveau de la réadaptation et le lien vers les services de guidance parentale et des centres de soutien. Par exemple, les enfants de 0 à 3 ans ne bénéficierons pas de la même prise en charge que ceux de 6 à 11 ans, la prise en charge évoluera au cours du développement psychomoteur et sensoriel de l’enfant déficient visuel.