Voici la revue d’actualités de la semaine, dédiée à deux aspects importants de notre combat : la recherche scientifique et de la recherche de fonds. Nous vous présentons deux actualités en lien avec la recherche sur la déficience visuelle, et une initiative de collecte de fonds en faveur d’une jeune aveugle de 12 ans. Au programme : du nouveau sur l’étude Homère, un colloque sur le handicap (notamment visuel) et la littérature jeunesse, et l’engagement de restaurateurs qui donnent leur recette à l’association qui soutient la jeune Lola atteinte du syndrome d’Alström.
RECHERCHE : ETUDE HOMERE
Communiqué de presse diffusé le 11/10/2021
Titre : « Lancement de l’étude Homère dans la région Occitanie »
Le lancement de cette étude en Occitanie s’est fait le 18 octobre dernier. Pour rappel, l’accès au questionnaire est régionalisé.
Homère est une étude inédite qui impacte directement 1 français sur 35. En l’absence de toute donnée ou recensement concernant les personnes déficientes visuelles en France, cette étude a vocation à mieux identifier qui sont ces personnes et où elles se trouvent, en savoir plus sur leur mode de vie, leurs difficultés au quotidien. L’enquête permettra d’étudier les éventuels liens entre les types de déficience des répondants et leur habitat, leur parcours et leur mode de vie, ainsi qu’évaluer les ressources et les dispositifs d’accompagnement existants. Le nom de l’étude Homère, prend tout son sens car elle sera conduite, telle une Odyssée, dans l’ensemble des régions françaises métropolitaines puis dans un second temps en outre-mer (la diffusion du questionnaire a commencé le 11 février 2021 par la région Auvergne-Rhône-Alpes). Elle permettra également de voir plus loin sur les besoins du quotidien des personnes déficientes visuelles.
Sur les deux régions où elle a démarré, l’étude Homère a déjà collecté plus d’un millier de questionnaires, et donne des premiers enseignements : 80% des enfants des enfants disent avoir étudié en milieu ordinaire, 30% n’ont pas pu choisir l’établissement de leur choix, 50% n’ont pas eu le matériel scolaire adapté à leur déficit en même temps que les autres élèves, 30% l’ont eu avec retard, 20% ne l’ont pas eu.
Le questionnaire est aujourd’hui ouvert aux personnes déficientes visuelles mais aussi à leurs aidants à cette adresse : www.etude-homere.org/questionnaire
Plus d’infos : https://etude-homere.org/wp-content/uploads/2021/10/Communique-de-presse-lancement-de-letude-Homere-en-Occitanie.pdf
RECHERCHE : AGENDA – COLLOQUE
Information publiée le 03/10/2021. Lieu : Université d’Artois (Arras) & La Manivelle Théâtre (Wasquehal, Métropole Européenne de Lille). Dates du colloque : 27-28-29 octobre 2021
Nom du colloque: « Représentations du handicap en littérature de jeunesse et sur les scènes contemporaines : entre empêchement et liberté »
Ce colloque propose d’étudier les représentations du handicap dans les productions littéraires et artistiques destinées à la jeunesse. Il s’agit de s’intéresser aux œuvres qui abordent le rapport à la norme en manifestant une appréhension du handicap pour en faire une analyse structurelle, mettant en exergue les traits saillants de ces écritures qui procèdent à une médiation entre l’enfant et le handicap. Comment évaluer l’évolution, d’un point de vue historique, de la représentation du handicap dans l’histoire de la littérature et dans la relation à l’enfant ? Comment les auteurs prennent-ils en charge la représentation du handicap des points de vue éthique et esthétique ? De quelle manière la littérature de jeunesse rend-elle sensible à la question du handicap ? Si le handicap se caractérise par une forme d’empêchement, comment bouscule-t-il la forme artistique elle-même ? Comment ces créations participent-elles de la redéfinition de la supposée « norme » à partir de laquelle le lecteur/spectateur se positionne pour définir le handicap ? Ce sont quelques-unes des questions que nous proposons d’explorer en observant les textes littéraires et les scènes contemporaines, en confrontant les regards et les expériences de chercheurs, d’enseignants et d’artistes.
SOLIDARITE
Article paru le 11/10/2021 dans Chronique Républicaine, hebdomadaire locale de Bretagne
Titre : « Fougères : la Casa de pizza va offrir sa recette à Lola »
Le samedi 16 octobre dernier, les propriétaires de la pizzéria La Casa de Pizza ont offert la recette d’une journée de travail à l’association qui vient en aide à la jeune Lola, 12 ans, qui souffre du syndrome d’Alström. Cette maladie orpheline (plus de 900 cas dans le monde) touche la vue (Lola est aveugle), le cœur, l’audition et peut provoquer obésité et diabète. La somme récoltée permettra de ne pas rompre la chaîne de solidarité crée pour épauler la jeune fille. L’association Lola Ström est active depuis maintenant 9 ans. Elle achète des équipements essentiels pour que Lola puisse poursuivre une scolarité normale. Elle finance également des voyages : par exemple à Boston où la jeune fille rencontre des spécialistes, ou plus récemment à L’Isle-sur-la-Sorgue (84). Lola est partie y découvrir le chien guide d’aveugle (fournit par Fondation Frédéric Gaillanne) qui pourrait l’accompagner au quotidien. « C’est un long processus, qui se fait en plusieurs étapes. Il faut être sûr que Lola et le chien vont s’entendre. Elle devra y retourner. », explique Jessica Roger, la présidente de l’association.
Plus d’infos : https://actu.fr/bretagne/fougeres_35115/fougeres-la-casa-de-pizza-va-offrir-sa-recette-a-lola_45443878.html