Enfin la reconnaissance du double handicap
Communiqué du Groupement National de Coopération Handicap Rare
« L’assemblée plénière du 1er avril 2022 du CNCPH (Conseil national consultatif des Personnes handicapées) a voté un avis favorable au projet de décret prévoyant la création d’un forfait surdicécité. Ce décret, qui sera mis en œuvre le 1er janvier 2023, est une véritable avancée qui améliorera concrètement le quotidien de milliers de personnes sourdaveugles en France.
Jusqu’ici les personnes sourdaveugles devaient « choisir » si elles étaient aveugles ou sourdes. Or les seuils de surdité ou de cécité ainsi que les aides afférentes ne prenaient pas en compte le handicap dû à la double déficience.
À la suite d’une motion adoptée par le CNCPH, le Comité Interministériel du Handicap (CIH) a acté la mise en place d’un groupe de travail composé d’associations concernées par la surdicécité et des personnes sourdaveugles non affiliées, auquel le GNCHR, le CRESAM et l’ANPSA ont participés aux côtés de la DGCS et de la CNSA.
Les travaux ont permis d’élaborer les modalités d’une PCH aide humaine spécifique surdicécité sous la forme de trois niveaux de forfaits (30, 50 et 80h). Le décret a été publié le 19 avril 2022.
La parution de ce décret est la première étape vers de belles avancées en perspective pour les personnes sourdaveugles. »
… et la mise en place d’une aide humaine sur mesure
par E. Dal’Secco, pour Handicap.fr
« Une véritable avancée », se félicite ce conseil. Le législateur prend désormais en compte le fait que la surdicécité a des répercussions sur l’accès à l’information, la communication, sa relation au monde et aux autres puisque les échanges nécessitent des modes de communication spécifiques (LSF, LSF tactile, braille…), malheureusement encore très peu répandus. « Ces personnes mettent beaucoup plus de temps pour accéder à la même information, ce qui engendre une très grande fatigabilité. Les déplacements et l’autonomie dans la vie quotidienne sont aussi impactés », explique le CNCPH. Chaque forfait sera attribué en « fonction de critères médicaux spécifiques, et ceci même si cette personne n’était éligible ni au forfait surdité ni au forfait cécité », ajoute Jean Bouissou. Le premier seuil de 30 heures devrait, par exemple, être destiné aux jeunes, notamment porteurs du syndrome d’Usher, maladie dégénérative qui associe surdité et troubles de la vision dus à un mauvais fonctionnement de la rétine (rétinite pigmentaire). « Malgré une perte d’autonomie manifeste, parce qu’ils ne sont pas encore très malvoyants ou aveugles, ils ne peuvent jusqu’à maintenant bénéficier d’aucune aide et ne peuvent donc pas se préparer à leur entrée dans la cécité, par exemple en apprenant le braille ou à se déplacer avec une canne. Sans accompagnement, ils finissent par perdre le lien social, leur travail, jusqu’à l’isolement », déplore Céline Poulet, secrétaire du Comité interministériel du handicap (CIH), qui a mis en place un groupe de travail dédié en juillet 2021.
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LUCIE CARE accompagne de son côté un projet d’application mobile pour faciliter la communication des personnes atteintes de surdicécité avec la Chaire handicap et technologie de l’Université Paris-Saclay. Le projet est né de la rencontre de Théo un jeune bordelais atteint de surdicécité, de son instructrice en locomotion du CSES Peyrelongue et du porteur de la Chaire. L’application sur un téléphone permettra de retranscrire sur la plage braille de la personne ce qui est dit à l’oral … Découvrez le projet ici