Apprendre l’handicap d’un enfant est souvent synonyme de questionnements et d’anxiété. Sonia Sammou l’a vécu et l’a… vaincu. Sa fille s’appelle Lina, elle a 10 ans, et un jour, les médecins lui décèlent une maladie rare. À partir de là, cette maman plus que déterminée décide de créer « un kit de survie ». Ce dernier soulage et oriente les parents démunis face à l’annonce d’un handicap.
Le travail acharné et assidu de Sonia donna naissance à My Extra’Box. Cette valisette miniature regorge de ressources : On y trouve un petit guide rédigé par des spécialistes de l’hôpital Necker et surtout des fiches synthèse sur les 8 grandes familles de handicap. Parmi celles-ci, toutes les informations au sujet du handicap visuel.
En complément de cette box physique, le site internet vient détailler les démarches administratives, les dispositifs financiers en fonction de la situation personnelle, le choix du matériel, etc. Mais Sonia ne s’est pas arrêtée là! Une application mobile propose un carnet de suivi en ligne : Poids, sommeil, et traitements sont scrutés à la loupe. De plus, grâce au système d’alarme, impossible de rater un rendez-vous et des démarches administratives ! Et ce n’est pas fini, dotée d’une option « géolocalisation« , le dispositif met en relation les parents se trouvant dans une situation similaire afin de favoriser des échanges.
Sur le même modèle des kits fournis à la maternité, My Extra’Box a été distribué près de 2 000 fois sur la région Grand-Est. Le dispositif devrait gagner du terrain et s’élargir à l’échelle nationale d’ici la fin d’année.
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